19岁这年，他从131厘米“长到”155厘米，开启新人生

发布时间：2023-08-24 20:43:27 文章来源：腾讯网

一出生身体就歪歪扭扭，父母都认为他难以存活，不料他却顽强地长大成人

一出生身体就歪歪扭扭，父母都认为他难以存活，不料他却顽强地长大成人；只是，先天性的严重脊柱畸形让这个孩子承受了超越年龄的压力——嘲笑、歧视、病痛，甚至死神的威胁。

(资料图片)

2023年8月22日，19岁的广西壮族自治区百色市凌云县瑶族小伙“小那”从南方科技大学医院出院。他与南科大医院的结缘，源于中组部、国家卫健委等十部委组织开展的“组团式”帮扶项目，广东省与广西壮族自治区结成医疗对口帮扶单位。在深圳医生的帮助下，他的脊柱畸形得到矫正，身高从131cm“长”到155cm，彻底摆脱了死神和病魔的威胁，开启了新的人生。

“这孩子估计活不了”，两岁多父母才给上户口

小那出生于百色农村，五六个月大的时候，父母就发现他跟别的孩子不一样，身体歪歪扭扭的，不对称。

父母并不知道这是一种什么病，只怀疑孩子一出生就不正常，不知道能不能存活下来，所以一直到孩子两岁多才给他上了户口。

小那在自家院子里。

小那的生命力确实要比父母最初想象的要强大很多。但长到五六岁时，小那开始意识到自己和别人不一样，他的后背拱起了一个包，个子也比同龄人矮小得多。

那时他在村小上学。一年级的时候成绩特别差，因为身体的原因很自卑，不愿意跟同学交往，去哪儿都是一个人，在班上沉默寡语。

“像他这样比较沉默而且还认真听别人讲话的，以后必定能成大事！”数学老师说了许多让小那备受鼓励的话。“觉得心里暖暖的，原来老师还是很在意我的！”自此，小那默默认真学习，40多人的班上，他成了最出色的那几个。在另一位数学老师的课上，小那还骄傲地成了老师的小助手，经常上讲台给同学们讲题。

老师的鼓励和成绩的进步，仿佛是透进小那黑暗世界的一道光，引领着他在求学的路上前行。

高三呕血7次频繁住院，病情成求学“拦路虎”

小那如愿以偿考上了当地较好的中学。但是从初中开始，他的健康状况每况愈下，经常请病假，成绩也渐渐跟不上了，中考只考上县里的职高。

术前，小那脊柱畸形严重。

考上职高的小那不甘放弃，“我想好好学三年，还可以参加高考。”

但现实让这个少年一次次地退而求其次：高二时，他的身体越来越差，一走路就心慌气短，不论站着还是坐着都腰酸背疼；更可怕的是，他高三先后七次呕血，多次住院，错过了进入普通高考班的机会，最终只能参加职教高考。

“想想我也曾是拿过第一名的人，不甘心啊！”小那说。

131cm的佝偻身躯，撑不起18岁的青春

自己到底是什么病，小那直到去年3月才在网络上了解到，此前未曾到医院检查诊断。而真正的确诊，是因为他去年9月呕血住院时，碰到了来自深圳的医生——南方科技大学医院驻广西壮族自治区百色市凌云县人民医院“组团式”帮扶医疗队临时党支部书记、脊柱外科医生王庆贺。

王庆贺医生在广西凌云县人民医院为小那做检查。

小那的脊柱畸形角度大，脊柱几乎拧成麻花。

“第一次见到这个小伙子时，觉得他眼神黯淡，但交流起来发现他很聪明，而且有强烈的治疗愿望。”经王庆贺医生诊断，小那为重度先天性脊柱侧凸和后凸畸形，侧凸角度达到135度、后凸角度达到138度，一半以上的胸椎椎体有超过90度的严重旋转。简单地说，他的脊柱已经拧成了几乎对折的麻花，而且由于胸腔和腹腔的容积也显著减小，心肺、胃肠等内脏受到严重压迫，导致出现呼吸、消化、循环等功能障碍，病人不能做大的运动，也不能正常饮食，甚至可能出现像消化道出血这类严重的并发症。彼时的小那18岁，身高却只有131cm，体重32公斤。

小那最具体的烦恼是在学校上课和吃饭都够不着桌子。当然，内心的挣扎更幽深——“因为身体的原因，我不太愿意社交，所以也没什么新朋友；就算有喜欢的女孩子，人家也愿意跟你谈恋爱，别人会怎么看……我其实有过轻生的念头，感觉生活在黑暗里，但想想外面还有好多新鲜事物没尝试过，还有好多地方没去过，不能就这么潦草地结束自己的一生……”

住院期间，有个女孩子有时会打视频电话给小那，而小那却不想接，“我不想让她看到我现在的样子”。

“我不呕血了”，戴着金属支架走进高考考场

王庆贺医生意识到，如果不及时治疗，小那可能因频繁呕血而直面死亡，他立即向南方科技大学医院副院长王林汇报了小那的病情。

王林是全国知名的脊柱畸形和脊柱外科专家，具有丰富的脊柱畸形矫治经验。考虑到小那病情的严重程度以及当地有限的医疗条件，他为小那制定了“头盆环牵引+手术矫正”的治疗方案，并委派在外固定架矫治畸形方面处于全国一流水平的重建骨科主任陈建文前往当地为小那实施头盆环固定手术。尽管看上去像是围绕头颈和躯干搭起了临时的“脚手架”，对外观以及日常生活带来很多不便，但连接头环和盆环的四根可延长杆显著减轻了脊柱的负担，同时以平均每天不到一厘米的速度开始逐渐牵伸拉长。

这种治疗需要几个月的漫长周期，在这期间头颈无法转动、晚上只能平睡不能翻身，但渴望获得新生的强烈愿望支撑着小那配合医生的治疗，咬牙坚持了下来。还有一件事给了他莫大的信心：从开始牵引之后，他再也没有呕血。

小那戴着牵引治疗的金属支架参加了高考。

在牵引治疗期间，小那还经历了一个学子求学生涯中重要的考试——高考。

由于治疗中金属支架不能拆除，进考场扫描仪会报警，小那在学校的指引下，到医院开了证明，才得以戴着支架参加考试，“虽然戴着支架，坐车颠簸也很疼，但还好顺顺利利考完了试！”5月份，他被广西一所大专职业院校录取。“虽然有些遗憾，但三年终于画上了完美的句号，曾经青涩的少年成功上岸了”，他在朋友圈发文感慨道。

经过4个月的牵引治疗，小那的脊柱畸形获得了显著的改善：后凸角度从138度减少到70度，侧凸角度从135度减少到51度，身高从131cm上升到153cm。与治疗前相比，他像是一座即将建成的楼宇，变得挺拔、端正。

现在，到了拆除“脚手架”的时候了。

赴深经受“天花板”级手术考验

2023年6月，小那从广西赴深圳，准备在南方科技大学医院手术治疗。

经过了1个多月呼吸训练、增强营养、完善术前检查等各种准备，8月9日，王林副院长主刀，为小那实施最后的矫形手术。手术要通过软组织松解和截骨进一步矫正畸形，随后在长达13节椎骨的范围内置入几十枚钛钉，通过钉棒的牢固结合和支撑替代外部的牵引架。由于小那脊柱畸形严重，且伴有重度限制性通气功能障碍、脊髓纵裂等，这台手术开展起来并不容易。

王林教授团队正在为小那开展手术。

“这在难度和风险上几乎就是脊柱手术乃至整个骨科手术的‘天花板’”。王林介绍说，从手术适应症，也就是要不要做手术上来说，不做手术，这个孩子面临生命危险；从手术策略，也就是做什么样的手术上说，只有彻底矫正一条路可选，没法打折扣。但是，彻底矫正也就意味着手术时间长、创伤大、风险高；意味着从建立输液通道到手术体位摆放，从保证充分植骨到预防术后感染等每一个细节都必须兼顾。

完成这样一台手术不仅仅需要技术高超的手术团队，还需要麻醉师、台上护士，以及神经监测、输血、ICU等多达十几个科室医护的全力配合。这就像一台高速运转的精密仪器，任何一个小齿轮都不能缺少——体现的是医院的整体最高水平。

2023年8月9日上午开始的手术进行到10日凌晨才结束，手术顺利，术后的小那在ICU观察治疗了一天便转入普通病房。8月15日，术后第六天，小那开始下地活动。

“最想学车，下一个目标‘专升本’”

从治疗前的131cm，到手术后的155cm，小那的身高增长了24厘米，体重也慢慢增加。更重要的是，脊柱畸形的矫正使他的躯干平衡、功能、外观等方面都获得了根本性的改善，开启了新的人生。

小那准备出院。

术后的小那对未来充满了期待，“我想大二的时候去学车，以前太矮，坐驾驶位看不到挡风玻璃外面，现在肯定没问题了！”他说，如果家里经济允许，他的下一个学习目标是“专升本”。

他很感谢深圳医生为他所做的一切。“从在广西帮我确诊，到深圳专家赴广西给我治疗，再到把我带到深圳治疗，深圳医生为我做了很多事情，真的非常感动。”小那说，南方科技大学医院医护团队给了他很多的支持和帮助。考虑到小那家的经济情况，小那住院后，南方科技大学医院为小那及陪床的父亲提供免费的一日三餐，力所能及地为小那提供帮助。出院当天，从没见过海的小那透露出想去看海的心思，王庆贺医生便抽空带他去了趟深圳湾公园。

出院前，小那和父亲为南科大医院医护团队献上锦旗。

小那的父亲说，如果不是“组团式”医疗帮扶，小那很难有机会到深圳来治疗。据了解，2022年5月，根据中组部、国家卫健委等十部委开展的国家“组团式”帮扶国家乡村振兴重点县的要求，南方科技大学医院承担对广西壮族自治区百色市凌云县人民医院进行“组团式”帮扶工作。

目前，南方科技大学医院已先后选派了两批十人次专家开展帮扶工作，在医疗服务中开展新技术/新项目37项，开设专科门诊接诊患者500余人次，在科研教学能力、远程医疗、疾病防治宣教等工作中，充分发挥南科医医疗技术和管理优势，使凌云县人民医院的医疗技术水平得到大幅提升，也使像小那这样的疑难重症患者得到更好的救治。

采写：南都记者李榕通讯员王卓芬王庆贺陈子亮

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