小锋在益华广场参加钢琴比赛
(相关资料图)
少年身着白衬衫端坐在琴凳上，指尖敲击奏出的乐符组成悦耳的音乐。这一幕，曾经是一家人心中遥不可及的期盼。
少年的名字叫做小锋，刚刚从初中毕业，但陪伴他时间最长的人，却是他的爷爷奶奶。
小锋刚出生没多久，就被送去给爷爷奶奶照顾，在他两岁多时，其父母因感情破裂而分开，他妈妈回了老家后再也没有回过来。14年来，尤其是小锋确诊孤独症（自闭症）后，两位老人为了照顾他，可以说是倾其所有、竭尽全力。
之前由于对孤独症不了解，不知道如何进行干预，小锋的教育一直是老人心中忧愁所在。两位老人也曾考虑过将孙子送到专业的康复机构接受干预，但机构治疗费用极高，而这个家庭，经济来源只有爷爷一个人在外打工所得，生活非常困难，实在无力支持小锋去接受干预治疗，无奈之下，文化不高的两位老人只能亲自教育孙子，一点点教会他生活必需技能和基本的社交意识，多方打听能够收下小锋的学校争取让他入学就读，和老师沟通小锋的情况······
这时候，一个契机出现了。那就是肇庆市自闭症互助协会的成立。
在当时，由于孤独症人士的教育、就业乃至养护等几乎是空白状态，一个个如同孤岛的家庭迫切需要一个能够倡导理念、链接资源、团结互助的平台。肇庆市的一部分孤独症家长在这样的背景下，联合各类康复机构、专业人士和社会爱心人士，于2014年5月共同发起组建了肇庆市自闭症互助协会。随着发展，5年后协会承接了由壹基金和水滴公益共同发起的“心智障碍者家庭支持计划”项目，成为了当地的“心智障碍者家庭资源中心”。
通过家长的分享，小锋奶奶知道了这个"大家庭"，知道了在这里可以得到多方面的信息、资源和帮助，她立即加入协会成为会员。
协会开展了孤独症孩子的篮球营、足球营、非洲鼓课程等丰富多彩的活动，小锋爷爷奶奶都积极地带着孙子参加，让小锋在各种各样的活动中发展运动休闲能力和社交技能。尤其是每周日早上的跑步班，小锋爷爷奶奶一次都不落下，坚持带着小锋和志愿者一起环星湖跑步。让老人欣慰的是，他们多年来的努力没有白费，即使一路跌跌撞撞，小锋的成长也是令人喜悦的，多年来，小锋在学校表现非常不错，课余还培养出了画画、弹琴等爱好专长，乒乓球也拿过一等奖。
小锋的画作和奖状
但孤独症孩子有时会有一些方面比其他孩子更敏锐。随着小锋的长大，青春期的情绪问题、对外界广大世界探索的需求、社交需求纷沓而来，让两位老人有点“招架不住”了。
如前些日子小锋的独立自主意识开始萌芽，不管是在家还是在公共场所，他总是想缠着人问许多“为什么”——“为什么我要吃药，别人却不用吃？”、“为什么打乒乓球不能打高球？”、“为什么可乐不能多喝？”得不到想要答案，他会一直追问甚至发脾气。
小锋参加协会活动
对于小锋青春期这段日子出现的“需求”，资源中心除了通过与小锋爷爷奶奶、小锋就读的学校沟通、调整教学计划外，还与专业的心理咨询机构联合起来，共同为小锋制定干预辅导计划。比如音乐老师通过钢琴这一媒介与小锋开展了更深度的互动；心理老师通过12节课的沙盘游戏，沟通，让小锋的需求充分得到表达，进而他的情绪也慢慢平和了许多。
小锋在练琴
同时家庭资源中心也结合其他孤独症家庭的需要，提供了多方面的支持：
通过聘请一些专家和特教老师来协会开展有关孤独症的知识讲座，让家长们对孤独症孩子的教育有一个正确的认识；
邀请本地或其他地区有经验的家长过来分享孩子疗愈的经历、经验，让家长们吸收经验，少走弯路。
开展快乐活动营项目，让孩子们周末可以根据自己的兴趣去参加，培养专长，认识朋友。
在这个大家庭中，小锋奶奶经常带着小锋参加各种活动，和老师一起帮着小锋参加绘画比赛，在学校、家庭资源中心的各种活动、晚会中，小锋也经常作为表演嘉宾登台。关于小锋青春期出现的情绪、心理问题，刚开始是药物与心理辅导相结合，现在听奶奶说，药物已经停了，情绪也好转了很多。
奶奶参加协会讲座
转眼间，小锋今年就要从启智学校毕业了。家庭资源中心工作人员在与奶奶的交谈中，发现她们又迎来了一个新的烦恼，孩子九年义务教育结束了，还能继续读高中吗？或者是读个职中，学会一个技能，如果没有书读了，孩子能出去就业吗？
在心智障碍者家庭面前，随着孩子的成长和发展，永远会存在着一个又一个的难题，它不是一个家庭可以自己解决的，是需要障碍者自身、家人、社工、专业人士和社会多方资源共同努力，通过一代又一代人的接力去完成的巨大挑战。这也正是心智障碍者家庭资源中心存在的意义。
心智障碍者家庭支持计划
心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起，聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设，为心智障碍者及其家庭照 料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务，在全国和地方层面进行公众和政策倡导，促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。
壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督。
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